No Dia Mundial da Hemofilia, pacientes e acompanhantes refletem combate à doença

O pequeno Itamar Rosa da Silva Júnior tinha 4 meses quando, após cair do carrinho de transporte, foi levado ao médico para exames. Até então, o menino não tinha nenhum problema ou doença congênita, relata a mãe, Sueli Mendes Ferreira. Depois de uma cuidadosa consulta, a mãe e o filho, de Maringá, foram liberados para voltar. Foi aí que os problemas começaram a aparecer.

“Ele não teve nenhum sangramento no dia. Só uma semana depois, já em casa, que começou a ter crises convulsivas”, continuou Sueli. Desesperada, ela correu para o médico novamente para a constatação: Itamar teve o rompimento de uma veia no cérebro, o que causou um AVC. O bebê, então, peregrinou com a mãe de hospital em hospital.

Depois de algum tempo, veio o diagnóstico: Itamar foi reconhecido como portador de hemofilia tipo B. “Após as cirurgias, viram que o sangue dele não coagulava, até que suspeitaram que deveriam aplicar o fator IX”, explicou. O tratamento de hemofilia tipo B, caso mais raro, exige a aplicação do Fator IX, ao contrário dos casos mais comuns, em que é ministrado o Fator VIII (tipo A).

Com a queda, Itamar desenvolveu hemiparesia incompleta à esquerda. A hemiparesia é uma condição que afeta um lado do corpo (como bateu o lado direito na queda, ele desenvolveu a condição no lado esquerdo). No entanto, o desejo de estudar e ter uma profissão fala bem mais alto: Itamar concluiu, com a ajuda da mãe, o Ensino Fundamental e também o Ensino Médio. A próxima meta, diz, é “estudar para se tornar dublador”. “Já procurei alguns cursos para ele, mas do que vi, achei online. Acho que algum estudo musical também ajudaria bastante a ele ter uma evolução no tratamento”, avalia.

Depois de duas décadas cuidando do filho com hemofilia, Sueli avalia que o entendimento da doença evoluiu muito no Brasil. “Quando ele nasceu, era tudo bem diferente. Muitos médicos não sabiam direito o que a doença era, não havia toda a informação que existia hoje. Eu acho que o início da profilaxia (aplicação dos fatores VIII e IX em casa) foi uma grande revolução nas nossas vidas. Antes, tudo o que acontecia tínhamos que correr para o Hemocentro”, lembrou, aliviada.

Décadas de transformação

Para a médica oncologista e hematologista pediátrica Alessandra Borges, do Hemocentro da UEM, o tratamento da hemofilia passou por uma verdadeira “transformação” nas últimas 4 décadas, desde a instituição do Dia Mundial da Hemofilia, comemorado nesta sexta-feira, 17 de abril. “Inicialmente, a hemofilia era tratada apenas com a reposição dos fatores da coagulação derivados do sangue, o que aumentava os riscos de transmissão de doenças. Com a melhoria dos produtos de inativação viral, e posteriormente de produtos recombinantes, sintéticos, esse risco infeccioso foi eliminado”, explicou.

Outra evolução evidenciada foi na frequência e na finalidade do tratamento. “Antes, o tratamento tinha uma abordagem mais reativa e episódica, baseada no controle do sangramento. Hoje, ele evoluiu para uma abordagem preventiva, mais segura, que reduziu significativamente as hemartroses e prevenindo artropatia crônica”, discorreu.

Alessandra aponta principalmente a administração da profilaxia em casa, um grande avanço no tratamento a hemofilia. “Ao aplicar o fator em casa, o paciente tem mais qualidade de vida, evita idas ao hospital, evita sangramentos, tem menos limitações físicas. Hoje, crianças que iniciam a profilaxia primária (antes dos 3 anos) podem chegar à adolescência sem lesões articulares significativas”, ressaltou.

Alessandra também lembrou de recentes avanços no tratamento, como a liberação para aplicação do emicizumabe a crianças menores de sete anos. “A liberação do emicizumabe foi principalmente para contemplar crianças que tinham dificuldade com a administração endovenosa do tratamento (com o fator)”. O emicizumabe foi liberado após normativa federal e é considerada uma alternativa menos invasiva em relação à aplicação endovenosa do fator.

Reportagem: Willian Fusaro
Disponível no site de Notícias da UEM.