Doenças raras são tema de seminário no HU da UEM, em parceria com AMIHC

 Cerca de 160 participantes acompanharam, durante toda a sexta-feira (21), no Auditório do HUM, o II Seminário de Doenças Raras do Hospital Universitário de Maringá (HUM) e o I Seminário de Doenças Raras da Associação dos Amigos do Hospital da Criança (AMIHC) de Maringá. O evento, que reuniu autoridades das instituições, pesquisadores, estudantes e demais membros da comunidade do HUM, debateu o difícil percurso do paciente de doença rara, além das dificuldades envolvendo tratamentos, diagnósticos e suporte.

O Hospital Universitário e a AMIHC realizam pela primeira vez o evento conjunto, com o objetivo de promover uma descentralização da assistência para portadores de doenças raras no estado. O HUM já solicitou ao Governo Federal, via Ministério da Saúde (MS), o credenciamento para se tornar um centro de referência no atendimento aos “raros”, como são conhecidos os pacientes de doenças raras. Atualmente, esse tipo de atendimento no estado só é realizado em Curitiba, pelo Hospital das Clínicas e pelo Hospital Pequeno Príncipe.

Durante toda a manhã, os presentes acompanharam a mesa de abertura, seguida de duas palestras, com o médico geneticista do HUM Arthur Arenas, do Ambulatório de Doenças Raras e Genética Clínica, e a médica neuropediatra Ana Gabriela Gomes Ferrari, supervisora da Residência em Pediatria e coordenadora do Ambulatório de Toxoplasmose Congênita no HUM.

No período da tarde, os integrantes da AMIHC participaram de uma apresentação dos serviços disponibilizados pela associação do Hospital da Criança. O momento serviu para enfatizar o trabalho da associação, que atende a crianças portadores de doenças raras e câncer em Maringá, auxiliando no diagnóstico, tratamento e apoio emocional às famílias de pacientes. Posteriormente, foi realizada uma roda de depoimentos de pacientes de doenças raras e familiares.

O reitor da UEM, Leandro Vanalli, lembrou que o Centro de Ciências da Saúde (CCS) e o HUM estão consolidando um grupo de estudos sobre doenças raras, envolvendo professores e servidores do CCS da UEM, projetando no futuro uma consolidação da área na região. “Podem contar com o apoio da gestão, para que novos estudos e avanços continuem ocorrendo em nossa Universidade e para que esses avanços se façam cada vez mais presentes no ensino, na pesquisa e na extensão. Que este seminário seja o segundo de muitos encontros e que continuemos evoluindo”, afirmou o reitor.

A superintendente do HUM, Cremilde Trindade Radovanovic, ressaltou a necessidade do investimento em pesquisa, principalmente a quem precisa dessas descobertas: os pacientes de doenças raras. “O Hospital Universitário da UEM vem, desde o ano de 1995, desempenhando um papel essencial na assistência a esses pacientes e familiares. Ainda carecemos de melhorias, mas é fundamental que esse serviço se mantenha e se expanda”, avaliou Cremilde.

O presidente da AMIHC, Agnaldo Rossini, agradeceu o apoio de toda a sociedade organizada de Maringá. “Esta cidade vai crescer como um polo de tratamento de doenças raras no Brasil. Este é um marco histórico. Nós precisamos de estudos e mais incentivo sobre as questões envolvendo doenças raras, com objetivo de acelerar os diagnósticos e oferecer assistência a todos os que precisam”, salientou Rossini.

O evento reuniu o reitor da Universidade Estadual de Maringá (UEM), Leandro Vanalli; a vice-reitora, Gisele Mendes; a superintendente do HUM, Cremilde Trindade Radovanovic; o presidente da AMIHC, Agnaldo Rossini; a diretora de Ensino, Pesquisa e Extensão do HUM, Gisleine Cavalcanti; a secretária da Mulher da Prefeitura de Maringá, Olga Agulhon, representando o prefeito de Maringá, Silvio Barros; a vereadora Ana Lúcia Rodrigues, representando a Câmara de Vereadores de Maringá; a vereadora Majorie Capdebosco, em nome da Comissão de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras e Deficientes da Câmara de Vereadores de Maringá; a diretora do Centro de Ciências da Saúde (CCS), Priscila Marques; e o presidente da Mitocon Brasil, Pedro Mendes.

Reportagem: Willian Fusaro.
Imagens: Documentação Científica e Audiovisual do HUM/UEM.
Matéria disponível no site de Notícias da UEM.